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나누면행복405회
1. 기적의 아이, 가영이
2. 할 수 있어, 치백아!
1. 기적의 아이, 가영이
쌍둥이로 태어난 2살 가영이에게는 견뎌야 하는 아픔이 너무도 많다. 척추의 특정
뼈가 불완전하게 닫혀있는 이분척추부터 이름도 생소한 희소질환인 아놀드 키아리
증후군(태어날 때부터 뇌의 형성부전이 나타나는 희소질환)과 디죠지증후군(22번
염색체 결손으로 흉선에 이상을 보이는 선천성 질병) 등. 태어나면서부터 받은 진단
만 20가지가 넘는다. 겨우 2살의 나이에 다섯 번의 힘든 수술을 견뎌낸 가영이는 기
적의 아이라는 별명까지 얻었다. 위험한 고비들은 넘겼지만, 가영이에겐 지금이 가
장 중요한 재활의 시기.
하반신의 신경을 거의 쓸 수 없게 된 데다 선천적인 기형으
로 탈골되는 다리와 골반으로 인해 꾸준한 재활 치료가 필요하다. 그러나 형편상 계
속되는 가영이의 의료비를 감당하는 일이 쉽지만은 않다. 아픈 가영이와 쌍둥이 동
생 가은이까지. 산후우울증이 있던 엄마 혼자 두 아이를 돌보기가 어려워 남편까지
퇴직을 택할 수밖에 없었기 때문. 넉넉지 않은 형편이지만 그래도 가영이에 대한 희
망을 놓을 수는 없는 부부는 힘든 시간을 버티고 견뎌준 가영이의 기적이 계속되길
오늘도 간절히 바라고 있다.
2. 할 수 있어, 치백아!
올해 14살 소년 치백이는 수모세포종 뇌종양으로 투병 중이다. 4년 전 겨울, 갑자기
어지럼증을 호소하기 시작한 치백이는 소뇌에 생긴 종양으로 통영에서 엄마와 함께
서울로 올라와 치료를 시작했다. 빠르게 호전을 보이며 2018년 1월 완치 판정을 받았
던 치백이. 하지만 불행히도 7개월 후 다시 암이 재발했다. 또다시 힘겨운 투병을 시
작한 치백이. 벌써 독한 항암치료만 11차에 들어섰다. 그나마 수모세포종은 재발 하
더라도 예후가 좋다. 다행히 치백이는 치료 경과가 좋아 희망을 품고 치료를 받고 있
는데! 치백이는 엄마와 함께 서울 병원 인근에 원룸을 얻어 생활 중이다. 항암치료
가 한차례 끝날 때마다 한 달에 한 번 정도 통영 집으로 내려가는데. 치백이의 어린
동생은 외가에서 지내고 있다.
치백이에게 갑자기 뇌종양이 발병하면서 가족은 어
쩔 수 없이 뿔뿔이 흩어져 생활할 수밖에 없었는데! 그러다 보니 아무리 아껴도 치백
이의 치료비와 생활비만 한 달에 족히 300~350만 원은 든다. 그동안 어떻게든 치백
이를 살려야 한다는 일념으로 빚도 많이 져 한 달에 갚아야 할 이자만 50만 원이 넘
는다. 치백이의 아빠는 건설 자재를 판매, 배달하는 일을 하고 있다. 늦은 밤까지 열
심히 일하지만, 아빠의 월급으로는 턱없이 벅찬 현실. 하지만 절대 포기할 수 없다.
앞으로 치백이는 일반 항암치료보다 5배는 더 높은 항암치료를 앞두고 있다. 조혈모
세포 치료도 준비 중이다. 이 치료를 이겨내면 다시 건강을 되찾을 수 있으리라는 희
망! 그 희망으로 힘든 치료를 꿋꿋이 이겨내며 엄마에게 늘 ‘할 수 있다’ 말하는 14살
소년 치백이의 이야기를 만나본다.